შესაბამისი მედიკამენტების საქართველოში შემოტანის მოთხოვნით დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ. ¹ მიუხედავად ამისა, სახელმწიფო აგრძელებს მშობლების მოთხოვნების უგულვებელყოფას.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY, DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. საქართველოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე 100-მდე ბავშვია აღრიცხული, ² ხოლო მსოფლიო სტატისტიკის თანახმად, მსოფლიოში ყოველი 3000 ბიჭიდან ერთს ეს სინდრომი აქვს და საკმაოდ მძიმედ მიმდინარეობს.  ³

კონსტიტუციის მიხედვით, საქართველო სოციალური სახელმწიფოა, რაც ნიშნავს რომ ის ვალდებულია იზრუნოს ადამიანის ჯანმრთელობისა და სოციალურ დაცვაზე. ⁴ გარდა ამისა, საქართველოს კონსტიტუციის მეორე თავი ძირითად უფლებად (მუხლი 28) განსაზღვრავს ჯანმრთელობის დაცვის უფლებას, რაც გულისხმობს მოქალაქისთვის ჯამრთელობის დაცვის მომსახურებაზე ხელმისაწვდომობას. ⁵ მსგავს ვალდებულებებს აკისრებს სახელმწიფოს, არა მხოლოდ კონსტიტუცია, არამედ ის საერთაშორისოდ აღიარებული სამართლებრივი აქტები, რომლებიც რატიფიცირებული აქვს ქვეყანას. ასეთია, მაგალითად, საერთაშორისო პაქტი სამოქალაქო და პოლიტიკურ უფლებათა შესახებ (ICCPR), ეკონომიკურ, სოციალურ და კულტურულ უფლებათა შესახებ საერთაშორისო პაქტი (ICESCR), ბავშვის უფლებათა კონვენცია (CRC), კონვენცია შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირთა უფლებების დაცვის შესახებ (CRPD).

დიუშენის დაავადებასთან დაკავშრებით სხვადასხვა გავლენიან სამედიცინო მარეგულირებელს აქვს დაშვებული და აღიარებული მრავალი ახალი სამეციდინო საშუალება, რომელიც უმეტეს წილად ამსუბუქებს დაავადებისგან გამოწვეულ შედეგებს.  ⁶ ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციისა და მსოფლიო ბანკის განმარტებებით, ჯანდაცვით საყოველთაო მოცვა ნიშნავს, რომ ნებისმიერი ადამიანისთვის, ცხოვრების ნებისმიერ ეტაპზე, ხელმისაწვდომია მისთვის აუცილებელი ხარისხიანი სამედიცინო სერვისების სრული სპექტრი მნიშვნელოვანი ფინანსური ბარიერების გარეშე. აღნიშნული უნდა მოიცავდეს, როგორც პრევენციულ, სადიაგნოსტიკო და სამკურნალო, ისე სარეაბილიტაციო და ხანგრძლივი მოვლის პალიატიურ ინტერვენციებს. ⁷

როგორც საზოგადოებისთვის ცნობილია, 20 აპრილს 17:00 საათზე სახელმწიფო კანცელარიის წინ დაგეგმილია ამ საკითხთან დაკავშირებით მშვიდობიანი პროტესტი. შინაგან საქმეთა სამინისტრომ ორგანიზატორებს მისცა მითითება, რომ კანცელარიის წინ არსებულ სკვერში კარვები არ გაშალონ და 24 საათიანი პროტესტის ვადა შეამცირონ. მიგვაჩნია, რომ აღნიშნული არის შეკრების თავისუფლებაში გაუმართლებელი ჩარევა. ასეთი რამ წარსულშიც მომხდარა, კერძოდ, შინაგან საქმეთა სამინისტრო მათ თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციის წინ, კარვების გაშლისა და 24-საათიანი პროტესტის უფლება არ მისცა. ეს არის შედეგი იმ რეპრესიული კანინმდებლობისა, რომელიც ბოლო პერიოდის განმავლობაში მიიღო პარლამენტმა, როგორიც არის სპონტანური შეკრების დროს ადმინისტრაციული ორგანოს გაფრთხილება, რომელიც ეწინააღმდეგება დადგენილ სასამართლო პრაქტიკას, და  დროებითი კონსტრუქციის მოწყობის აკრძალვა. კარვების დადგმა, არის გამოხატვის თავისუფლების ერთ-ერთი ფორმა. პროტესტის დროს დროებითი ინფრასტრუქტურის გამოყენება შეიძლება გამოხატვის თავისუფლების ფარგლებში მოექცეს, თუ იგი მშვიდობიანი პროტესტის ნაწილად რჩება და საზოგადოებრივ წესრიგს არ უქმნის არაპროპორციულ საფრთხეს. 

საქართველოს ახალგაზრდა იურისტთა ასოციაცია სოლიდარობას უცხადებს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებსა და მათ ოჯახებს. სახელმწიფო ვალდებულია ბავშვების ჯანმრთელობასთან დაკავშირებული პოზიტიური ვალდებულებები შეასრულოს, ამასთან, არ შეუშალოს ხელი შეკრების თავისუფლებას.

ფოტო: ტვ პირველი 

1 “ბავშვები გვეღუპებიან!” - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვები წამალს ისევ უშედეგოდ ელიან, მშობლები უწყვეტ აქციებს გეგმავენ, რადიო თავისუფლება, 15.04.26 https://www.radiotavisupleba.ge/a/%E1%83%93%E1%83%98%E1%83%A3%E1%83%A8%E1%83%94%E1%83%9C%E1%83%98%E1%83%A1-%E1%83%A1%E1%83%98%E1%83%9C%E1%83%93%E1%83%A0%E1%83%9D%E1%83%9B%E1%83%98%E1%83%A1-%E1%83%9B%E1%83%A5%E1%83%9D%E1%83%9C%E1%83%94-%E1%83%91%E1%83%90%E1%83%95%E1%83%A8%E1%83%95%E1%83%94%E1%83%91%E1%83%98%E1%83%A1-%E1%83%9B%E1%83%A8%E1%83%9D%E1%83%91%E1%83%9A%E1%83%94%E1%83%91%E1%83%98-%E1%83%90%E1%83%A5%E1%83%AA%E1%83%98%E1%83%94%E1%83%91%E1%83%A1-%E1%83%92%E1%83%94%E1%83%92%E1%83%9B%E1%83%90%E1%83%95%E1%83%94%E1%83%9C/33733101.html, [20.04.2026].

2 იქვე

3  დიუშენის კუნთოვანი დისტროფი, ჟურნალი ავერსი №198 (2022) https://www.aversi.ge/ka/cnobari/2631/diushenis-kuntovani-distrofia [20.04.2026].

4  საქართველოს კონსტიტუცია მუხლი 5(4)

5  იქვე მუხლი 28

6  FDA Approves Nonsteroidal Treatment for Duchenne Muscular Dystrophy, 2024, https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-nonsteroidal-treatment-duchenne-muscular-dystrophy#:~:text=The%20most%20common%20side%20effects,was%20granted%20to%20Italfarmaco%20S.p.A. [20.04.2026].

7  Universal health coverage (UHC), WHO, https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/universal-health-coverage-(uhc)

8  „კარვის გაშლის უფლება არ მოგვცეს“ - დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები მორიგ აქციას მართავენ, რადიო თავისუფლება, 06.04.26. https://www.radiotavisupleba.ge/a/33725777.html [20.04.2026].

9  იხ, რეპრესიული საკანონმდებლო ცვლილებები “შეკრებისა და მანიფესტაციის შესახებ” კანონში მესამე მოსმენით მიიღეს, 07.02.25. https://gyla.ge/post/represiuli-sakanonmdeblo-cvlilebebi-saias-shefaseba?fbclid=IwY2xjawISjQdleHRuA2FlbQIxMAABHXF7y2TOM9H2_l1fT3rvl0Altik6HsZHhaatwrjU9nKQHObzwmK0qI1h5w_aem_sM7u_ZyhKKhXOmbQqUJ2dA [20.04.2026].

10   2023 წლის 14 დეკემბრის საქართველოს საკონსტიტუციო სასამართლოს პლენუმის გადაწყვეტილება N3/3/1635, იხ: https://matsne.gov.ge/ka/document/view/6004741?publication=0,[20.04.2026].

11  იხ, რეპრესიული საკანონმდებლო ცვლილებები “შეკრებისა და მანიფესტაციის შესახებ” კანონში მესამე მოსმენით მიიღეს, 07.02.25. https://gyla.ge/post/represiuli-sakanonmdeblo-cvlilebebi-saias-shefaseba?fbclid=IwY2xjawISjQdleHRuA2FlbQIxMAABHXF7y2TOM9H2_l1fT3rvl0Altik6HsZHhaatwrjU9nKQHObzwmK0qI1h5w_aem_sM7u_ZyhKKhXOmbQqUJ2dA [20.04.2026].

12  იქვე